Vinculación a la atención médica especializada de las personas con hepatitis B en el área norte de Barcelona

Abstract

La infecció crònica pel virus de l'hepatitis B és un important problema de salut pública, ja que a nivell mundial és una causa freqüent de cirrosi hepàtica i la principal causa de càncer de fetge. S'estima que més de 254 milions de persones estan infectades pel virus de l'hepatitis B, de les quals només el 13,4% estan diagnosticades. La falta de diagnòstic comporta que un nombre elevat de persones amb hepatitis B no tingui accés a un seguiment clínic i un tractament adequat, amb el consegüent risc de progressió de la malaltia hepàtica i la seva despesa associada. La cerca activa de persones amb hepatitis B, la seva vinculació a l'atenció mèdica i l'ús de la telemedicina per a mantenir el seguiment, han estat proposades com a estratègies clau per a aconseguir l'eliminació d'aquesta infecció a nivell mundial. Aquesta tesi doctoral pivota sobre el projecte LINK-B, que consta de 3 parts: 1) Un estudi retrospectiu-prospectiu basat en els casos HBsAg positiu registrats entre gener de 2018 i juny de 2022 en els laboratoris clínics de l'Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, que avalua i caracteritza la proporció de persones que no estan vinculades a l'especialista per al seguiment de l'hepatitis B crònica, així com els motius de la falta de vinculació amb l'atenció especialitzada; 2) Desenvolupament i posada a punt d'una aplicació mòbil adaptada per a la telemonitorització de pacients amb hepatitis B, amb l'objectiu de promoure la retenció a l'atenció dels pacients infectats pel virus de l'hepatitis B i millorar l'adherència al tractament; 3) Desenvolupament d'una pàgina web sobre l'hepatitis B dirigida a professionals de la salut, l'objectiu de la qual és millorar el coneixement sobre la infecció i promoure la derivació de pacients amb hepatitis B a l'atenció especialitzada. Els resultats del treball d'aquesta tesi mostren que en el nostre entorn, un terç de les persones HBsAg positiu no estaven vinculades a l'atenció especialitzada per al seguiment de l'hepatitis B. Els motius principals de la falta de vinculació van ser les pèrdues de seguiment, la falta de derivació, principalment des de l’atenció primària, i haver-se desplaçat per a residir en una altra regió. Els individus amb hepatitis B no vinculats eren més sovint homes, més joves, i amb bioquímica hepàtica dins de la normalitat, en comparació amb els vinculats. La vinculació mitjançant el projecte LINK-B va ser més freqüent en dones de més de quaranta anys, caucàsiques i amb nivells de transaminases elevades. El projecte LINK-B va aconseguir vincular a l'atenció especialitzada a 344 persones amb hepatitis B, i va permetre que 36 persones que complien criteris de tractament poguessin iniciar-lo. Finalment, la pàgina web sobre hepatitis víriques i l'aplicació mòbil per a pacients van tenir un bon acolliment i segueixen en funcionament.

La infección crónica por el virus de la hepatitis B es un importante problema de salud pública ya que a nivel mundial es una causa frecuente de cirrosis hepática y la principal causa de cáncer de hígado. Se estima que más de 254 millones de personas están infectadas por el virus de la hepatitis B, de las cuales solo el 13,4% están diagnosticadas. La ausencia de diagnóstico conlleva que un número elevado de personas con hepatitis B no tengan acceso a un seguimiento clínico y un tratamiento adecuado, con el consiguiente riesgo de progresión de la enfermedad hepática y el gasto asociado a ello. La búsqueda activa de personas con hepatitis B, su vinculación a la atención médica y el uso de la telemedicina para mantener el seguimiento, han sido propuestas como estrategias clave para alcanzar la eliminación de esta infección a nivel mundial. Esta tesis doctoral pivota sobre el proyecto LINK-B, que consta de 3 partes: 1) Un estudio retrospectivo-prospectivo basado en los casos HBsAg positivo registrados entre enero de 2018 y junio de 2022 en los laboratorios clínicos del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona, que evalúa y caracteriza la proporción de personas que no están vinculadas al especialista para el seguimiento de la hepatitis B crónica, así como los motivos para la ausencia de vinculación con la atención especializada; 2) Desarrollo y puesta a punto de una aplicación móvil adaptada para la telemonitorización de pacientes con hepatitis B, con el objetivo de promover la retención de los pacientes infectados por el virus de la hepatitis B a la atención y mejorar la adherencia al tratamiento; 3) Desarrollo de una página web sobre la hepatitis B dirigida a profesionales de la salud, cuyo objetivo es mejorar el conocimiento sobre la infección y promover la derivación de pacientes con hepatitis B a la atención especializada. Los resultados del trabajo de esta tesis muestran que en nuestro medio, un tercio de las personas HBsAg positivo no estaban vinculadas a la atención especializada para el seguimiento de la hepatitis B. Los motivos principales de la ausencia de vinculación fueron las pérdidas de seguimiento, la ausencia de derivación, principalmente desde atención primaria, y el haberse desplazado para residir en otra región. Los individuos con hepatitis B no vinculados eran más a menudo hombres, más jóvenes, y con bioquímica hepática dentro de la normalidad, en comparación con los vinculados. La vinculación mediante el proyecto LINK-B fue más frecuente en mujeres de más de cuarenta años, caucásicas y con niveles de transaminasas elevadas. El proyecto LINK-B consiguió vincular a la atención especializada a 344 personas con hepatitis B, y permitió que 36 personas que cumplían criterios de tratamiento pudieran iniciarlo. Por último, la página web sobre hepatitis virales y la aplicación móvil para pacientes tuvieron una buena acogida y siguen en funcionamiento.

Chronic hepatitis B virus infection is a major public health problem since it is the leading cause of liver cirrhosis and liver cancer worldwide. It is estimated that more than 254 million people are infected with hepatitis B virus, and only 13.4% of which are diagnosed. The lack of diagnosis means that a large number of people with hepatitis B do not have access to clinical follow-up nor adequate treatment, with the consequent risk of progression of liver disease and the associated burden. The active search for people with hepatitis B, its linkage to medical care and the use of telemedicine to promote retention in care, have been proposed as key strategies to reach the elimination of this infection worldwide. This doctoral thesis pivots on the LINK-B project, which consists of 3 parts: 1) A retrospective-prospective study based on positive HBsAg cases recorded between January 2018 and June 2022 in the clinical laboratories of the Vall d'Hebron University Hospital in Barcelona, which assesses and characterizes the proportion of people who are not linked to the specialist for the monitoring of chronic hepatitis B, as well as the reasons for the absence of linkage with specialized care; 2) Development of a mobile application adapted for the telemonitoring of hepatitis B patients, with the aim of promoting the retention of hepatitis B virus infected patients in care and improving adherence to treatment; 3) Development of a hepatitis B website for health professionals, aimed at improving knowledge of infection and promoting referral of hepatitis B patients to specialized care. The results of the work of this thesis show that in our midst, one-third of HBsAg-positive people were not linked to specialized care for monitoring hepatitis B. The main reasons for the absence of linkage to care were being lost to follow-up, the absence of referral, mainly from primary care, and having moved to live in another region. Individuals with hepatitis B not linked to specialized care were more often male, younger, and with normal liver biochemistry, compared to those linked to specialized care. Linkage to a specialist through the LINK-B project was more frequent in women over 40 years old, Caucasian and with high transaminase levels. The LINK-B project succeeded in linking 344 people with hepatitis B to specialized care and enabled 36 people who met treatment criteria to start treatment. Finally, the website about viral hepatitis and the mobile app for patients were well received and are still in operation.